ネットで理解した夫の病気、ギランバレー
４年前に夫は、ギランバレーという病気に突然なりました。
しかし、ネットでこの病気の闘病記などを読むことができて、早期に治療を開始したり、病気について理解できたので、治療効果も上がりました。 いつかこの病気の経験を お知らせできたらな〜と考えていました。 急に手足のしびれなどを感じることがありましたら、この病気も疑ってみてください。
腰痛持ちの夫のこと
うちの夫は、若い頃大学のラグビー部で４年間活動していたり、今もサッカーなどを日常的にしているせいか、腰痛持ちです。 9年ほど前は、椎間板ヘルニアが悪化して、杖をついて生活していたほど。あのときはまわりの人に心配されて、いろいろ勧められたけれど、休み休みの生活で何とか奇跡的に持ち直しました。夫は、整体を勧められても絶対行かなかった！ なんで行かないのか聞いたら、「痛すぎて、触られたりひねられたりなんてとんでもなかった」そうだ。 今でこそ、こんなふうに書けるが、あの当時は 「こんな体では仕事を続けられないかも？」と出口のないトンネルの中にいるような不安を感じた。
手術をするべきかしないべきか 悩んだが、手術をしないで 月日と共にだんだんよくなった。
ある日突然の手足のしびれーギランバレー
今から４年前の１２月９日（土曜日）のこと、朝起きてくると、「手がなんかしびれるな〜」「おかしいな〜」と夫。 「いつもあっちがいたい、こっちが痛い」と言っているので、「またか」と思いながらも いつもとは症状が違うみたい・・・病院に行くように話したが、出かけただけで、病院には行かずに 夕方帰宅。
口で言っただけでは、なかなか病院に行かない。今日連れて行けばよかった！
翌日曜日１２月１０日は、仲人をしていただいた方が 亡くなったのでお悔やみに出かけなければなりませんでした。
Ｙシャツを、着ようとしてもボタンがなかなかかけられない。いつもと明らかに様子が違う。 車の運転ももちろんできないので、私が運転していった。 ・・・・
帰宅後、ＰＣで病気→しびれを検索し、予想される病気や症状などをプリントアウトして用意し、翌日に備えた。
救急病院に夜 行ったとしたら、どこの病院に回されるかわからないので、その日は無理に病院に行かず、翌日朝１番で受診した。
翌月曜日は１２月１１日、その年初めての 雪が朝から降っていた。（今でも「 あの日は初雪が降ったね〜」と夫とはなす）
市内の一般的な総合病院で。
整形外科に受診。 （その時点で、歩くのもまっすぐ歩けなくなり肩を貸して歩いた。車いすは夫がいらないと行って使わなかった）受診結果は病名・原因などよくわからないと言われる。
病名がわからなくても症状があるのだから帰されるわけにはいかない。病名がわかって治療を開始してもらわなければ帰るわけにはいかない。
次に同じ病院内の脳外科を受診 MRIの検査をしたが、出血等はおこっていないとのこと。 症状から考えられるのは、「ギランバレーかな」という。そして心配しないように「治療すれば他のものより治る場合も多いからね。」と言ってくれた。 でもなじみのない病名！ どんな病気なんだろう？
治療できる病院は、「遠くの大学病院でもできるが、近くの私立病院にも神経内科があり、そこに他県の県立病院からＤｒが来ていますよ。」と親切に教えてくれた。すぐ病院に行くなら、会計はあとでいいからといってもらい、紹介状と検査結果をもらい次の病院に直行する。
素早く次の病院に行けたので、午前中の診療時間内に診察をしてもらえた。
この私立病院は あまり近所の評判はよくなかったが、このときは、迷わずにいく気になった。
２番目の病院の神経内科で神経内科に通され、Ｄｒに見てもらうと 同じように「両側の手に同じようにしびれがあるのでギランバレーでしょう。ここに入院して治療をはじめますか？」と聞かれた。
夫はしゃべるのも、大変な様子なので、私がどんどん決める。入院を即決し、家に帰り入院の準備をし、インターネットで”ギランバレー症候群”を検索し、プリントアウトする。 読むと大変な病気だと言うことがよくわかった。闘病記と治療法と副作用のところを特によく読む。
ギランバレー症候群ー免疫系の病気で原因は完全に解明されていない。症状として、手先・足先が急に動かなくなり、２・３日で動かない部分が体の中央部に向かって進行してくる・・
「パソコンってホントに便利だ！」と強く実感。
入院準備品を持って、病院に戻ると、Ｄｒから今後の治療のことを、説明された。
治療法ーＩＶＩＧ療法（免疫グロブリン静脈注射）をしたらどうかと提案された。
これは、血液製剤の一種を５日間点滴するもの。短所は肝機能障害が起こりやすくなること。 この治療がきかなかったら、次の治療を行いますと言われる。
ＩＶＩＧ治療費用
先生からは、「２００万円かかりますが、どうしますか？」と聞かれた。 私はその前にネットで調べていたので、「もう２年前に保健適応になっているのでは？とプリントを見せると、「ああ、そうでした！」と見て納得してくれた。保険診療で５０万円ぐらいかかり高額療養の申請で後日お金がさらに戻るとのこと。 調べてからでないと治療費にもびっくりして、すぐにはじめられない場合もあるかもしれない。
副作用としての肝機能障害
調べた中に、「副作用として肝機能障害が起こる可能性がある」とありそのこともしつこく質問する。だが副作用のデメリットよりも病気の進行を食い止めることの方が 優先されるので 副作用を納得して治療開始をＯＫした。
入院中
入院中は、夫の病気のことを考えると、車のなかで一度泣いてしまうこともあった。でも「私が泣いても、どうなるものでもないな！泣いてる暇はないな」とすぐに思う。 仕事の帰りに毎日病院による毎日だったが、家では明るい子どもが、夫の入院のことをあまり気にしていない様子・・・
ばたばたしているうちに、いつものように”考えてもしょうがないことは考えない” となってしまった。
一時は 握力があまりになくペットボトルも開けられないで、小学一年の子どもに開けてもらっていたが、早期のＩＶＩＧが効いたのかよくなってきた。最後の方は病院周りを散歩できるまでになった。入院期間は１０日間だった。 後から考えると 早期に治療が開始できたので、退院も早かったのだと思う。
退院から現在
退院後、ちょうど年末年始休暇になりそれにプラスして 休みを取ったが、正式な病休は取らなかった。 夫曰く、「もう家にいるのに飽きた」とのこと・・ わたしは 大変な病気なので きちんと病休を何ヶ月か取った方がいいのではと思ったが、仕事に行きたいと行っていきはじめた。 病気になったとき、早く仕事に行きたがるのは、私も夫も一緒だな〜と思った。 退院後、しばらくは飲み薬を処方されましたが、
すぐに無治療になり現在 元気に仕事に行っています。
ラッキーだったこと
�，呂犬瓩料躪臧賊，寮萓犬�”ギランバレーかも”とその日のうちに診断してくれたこと。（病名がわからないまま、日が過ぎてしまうこともあるらしい）
��大病院に行かないで、近くの病院で同じ効果の治療を、発症後３日目の夕方にははじめられたこと。
��２年前に 高額な治療が 保健適応になっていたこと。
その治療法が有効であると、ＰＣで調べられていたので、その日のうちに治療をＯＫできた。 高額な治療法なのと、この病気に対しどの治療が有効か理解し納得できないとすぐに治療ははじめられない。
けれど、この病気も時間との戦いで、早期に治療を開始しなければ体の動かない部分がどんどん広がってしまう。
�ぅ廛螢鵐肇▲Ε箸靴浸駑舛鮓�たことにより、病気についての理解がすすみ、不安でいっぱいだった夫も積極的に治療に取り組めた。
今は、元気に毎日、仕事に行っています。 こうして書いてみると本当に夫は 運がいいと思います。 「あなたがこれぐらいですんだのは私のおかげと！」と、恩着せがましく言っている、性格の悪い私です。
今も、不安な気持ちの中で治療に取り組んでいる人がいると思います。 先のことを考えると不安になると思いますが、あきらめないであきらめないで治療に取り組んでくださいね。 １日も早くよくなることを祈っています！
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コメント
よかったですねー！
ちゃんと判断できて、トントンと治療できて。
ご主人も感謝してらっしゃることでしょう。
ネットってなくてはならないものになってますねー。
でも夫が病気になるってほんと不安だと思います。
乗り越えられてよかった。
No:168 2006/10/15 23:34 | antimony #-URL[ 編集 ]
dekoさんの冷静な対応、そしてネットも十分に活用できて
ご主人の病状が良い方向に向かって、本当に良かったですね〜！
先生も保険適応の事など、隅から隅まで把握できているとは限らないもの！
患者本人がどれだけその病気に対する知識を持っているかによって
受けられる治療も左右される事があるんだと、改めて感じました☆
dekoさん、まさしく “内助の功” ではないですか＾＾♪
ご主人もdekoさんには頭が上がらないのではないですか笑？
No:169 2006/10/16 10:56 | あおい #-URL[ 編集 ]
大変でしたね〜〜
お久しぶりですー
大変でしたね〜〜〜〜〜。私は過労で両手両足が麻痺したことがあります。突然うごけなくなるっていうのは、奇妙なカンジだった。。
きっと、dekoさんがネットで情報を得たよに、このブログの記事が、また誰かを救うと思うよ！！
No:170 2006/10/16 14:51 | ｅａｓｙ #-URL[ 編集 ]
ほんとですよ
dekoさんのおかげです。ほんとよ。旦那さん、足向けて寝られないよ！（寝てるの？）
たくさんの偶然が重なり、いいように、いいように動いてくれたって感じね。 大変な思いはしたけど、今は無治療になって本当に良かった。 聞いた事もない病名だけどよく冷静に調べて対処できたね。
えらいじょ。
私も何かあったらdekoさんに相談しよう。なんてね。
No:171 2006/10/16 17:48 | ナイトカオ #-URL[ 編集 ]
＊antimoneyさん、こんにちわ。
ほんとにネットってあってよかったと思いました。
５万人に１人の珍しい病気だからね！
自分が病気になるより、家族が病気になる方が悲しいよね。
お互い 夫も大事にしないとね＾＾
No:172 2006/10/16 20:41 | deko #-URL[ 編集 ]
あおいさんこんにちわ。
発病時大変だったけど、今になるとあのことも自分の病気の
対処法に 役立ってると思います。
何でもムダにはしたくないよね！
私は 「納得できないと 治療効果も上がりにくい」と思うから
ネットで調べられてほんとによかったです。
No:173 2006/10/16 20:59 | deko #-URL[ 編集 ]
easyさんこんにちわ。お久しぶりです＾＾
easyさんも大変でしたね！ 急にからだが動かなくなるのは怖いことですよね。
今不安な気持ちでいる人が、希望を持って治療に取り組めたらいいなと思っています。 がんばれ〜とバトンを渡したい＾＾
No:174 2006/10/16 21:03 | deko #-URL[ 編集 ]
ナイトカオさんこんにちわ。
このとき必死だったよ。 「病名わかるまで帰りません」って 目でＤｒに言ってたもの。 こんなあとで ”おいおいだれのおかげで よくなったと思ってんの！”とか言いまくってたよ〜 毎日のように！
そして私が病気になったときは、 ”ちょっと、今まで 自分ばっかり病人ぶってたけど、あたしの方が重病人なんだからね”とまた威張りました＾＾
No:175 2006/10/16 21:16 | deko #-URL[ 編集 ]
また、あとで
エーん、今日は4じから失禁だよ。ちがーう！出勤！これに関して、こめした〜い事情があるけどあとで！
No:176 2006/10/17 15:15 | ちこちこ #-URL[ 編集 ]
うちもいわれたのよー
結果違って、足ぴくぴく病だったの。
けど、ギランバレーの疑いつてゆわれたときにゃ、なんかしんないけど、すごそうじゃん？
こし抜けたよ。もう。
dekoさんのその落ち着きっぷり！ご主人こころづよかったと思うよ。
爪の垢欲しいよ。自分が癌っていわれたときより、うろたえたな〜。
けど、よい結果につながり、まさに内助の功ね。
No:177 2006/10/18 12:43 | ちこちこ #-URL[ 編集 ]
ちこちこさんこんにちわ〜
足ぴくぴく病でよかったですね！
自分が癌と言われたときより、ショックでしたね。
私が”癌”って言われたときは、「ああ夫や子どもでなくて本当によかった」と思いました。 爪の垢なんて・・とんでもないです。
実はこの２年後に 知り合いの中学生が同じ病気を発病しまし
た。 遠い病院に搬送され ２ヶ月半以上入院したんです。
重症度が違ったのかもしれないけれど、あの病院でも治療できたのでは・・・と残念でした。
No:178 2006/10/18 20:56 | deko #-URL[ 編集 ]
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