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 4年前に夫は、ギランバレーという病気に突然なりました。
しかし、ネットでこの病気の闘病記などを読むことができて、早期に治療を開始したり、病気について理解できたので、治療効果も上がりました。 いつかこの病気の経験を お知らせできたらな~と考えていました。 急に手足のしびれなどを感じることがありましたら、この病気も疑ってみてください。
腰痛持ちの夫のこと
うちの夫は、若い頃大学のラグビー部で4年間活動していたり、今もサッカーなどを日常的にしているせいか、腰痛持ちです。 9年ほど前は、椎間板ヘルニアが悪化して、杖をついて生活していたほど。あのときはまわりの人に心配されて、いろいろ勧められたけれど、休み休みの生活で何とか奇跡的に持ち直しました。夫は、整体を勧められても絶対行かなかった! なんで行かないのか聞いたら、「痛すぎて、触られたりひねられたりなんてとんでもなかった」そうだ。 今でこそ、こんなふうに書けるが、あの当時は 「こんな体では仕事を続けられないかも?」と出口のないトンネルの中にいるような不安を感じた。
手術をするべきかしないべきか 悩んだが、手術をしないで 月日と共にだんだんよくなった。

ある日突然の手足のしびれーギランバレー
 今から4年前の12月9日(土曜日)のこと、朝起きてくると、「手がなんかしびれるな~」「おかしいな~」と夫。 「いつもあっちがいたい、こっちが痛い」と言っているので、「またか」と思いながらも いつもとは症状が違うみたい・・・病院に行くように話したが、出かけただけで、病院には行かずに 夕方帰宅。
 口で言っただけでは、なかなか病院に行かない。今日連れて行けばよかった!
 翌日曜日12月10日は、仲人をしていただいた方が 亡くなったのでお悔やみに出かけなければなりませんでした。
 Yシャツを、着ようとしてもボタンがなかなかかけられない。いつもと明らかに様子が違う。 車の運転ももちろんできないので、私が運転していった。 ・・・・
 帰宅後、PCで病気→しびれを検索し、予想される病気や症状などをプリントアウトして用意し、翌日に備えた。
 救急病院に夜 行ったとしたら、どこの病院に回されるかわからないので、その日は無理に病院に行かず、翌日朝1番で受診した。
 

翌月曜日は12月11日、その年初めての 雪が朝から降っていた。(今でも「 あの日は初雪が降ったね~」と夫とはなす)

 市内の一般的な総合病院で
整形外科に受診。 (その時点で、歩くのもまっすぐ歩けなくなり肩を貸して歩いた。車いすは夫がいらないと行って使わなかった)受診結果は病名・原因などよくわからないと言われる。 
 病名がわからなくても症状があるのだから帰されるわけにはいかない。病名がわかって治療を開始してもらわなければ帰るわけにはいかない。 

次に同じ病院内の脳外科を受診 MRIの検査をしたが、出血等はおこっていないとのこと。 症状から考えられるのは、「ギランバレーかな」という。そして心配しないように「治療すれば他のものより治る場合も多いからね。」と言ってくれた。 でもなじみのない病名! どんな病気なんだろう?
 治療できる病院は、「遠くの大学病院でもできるが、近くの私立病院にも神経内科があり、そこに他県の県立病院からDrが来ていますよ。」と親切に教えてくれた。すぐ病院に行くなら、会計はあとでいいからといってもらい、紹介状と検査結果をもらい次の病院に直行する。
 素早く次の病院に行けたので、午前中の診療時間内に診察をしてもらえた。
 この私立病院は あまり近所の評判はよくなかったが、このときは、迷わずにいく気になった。

 2番目の病院の神経内科で神経内科に通され、Drに見てもらうと 同じように「両側の手に同じようにしびれがあるのでギランバレーでしょう。ここに入院して治療をはじめますか?」と聞かれた。
 夫はしゃべるのも、大変な様子なので、私がどんどん決める。入院を即決し、家に帰り入院の準備をし、インターネットで”ギランバレー症候群”を検索し、プリントアウトする。 読むと大変な病気だと言うことがよくわかった。闘病記と治療法と副作用のところを特によく読む。
 ギランバレー症候群ー免疫系の病気で原因は完全に解明されていない。症状として、手先・足先が急に動かなくなり、2・3日で動かない部分が体の中央部に向かって進行してくる・・

「パソコンってホントに便利だ!」と強く実感。
 
 入院準備品を持って、病院に戻ると、Drから今後の治療のことを、説明された。 
 治療法ーIVIG療法(免疫グロブリン静脈注射)をしたらどうかと提案された。
 これは、血液製剤の一種を5日間点滴するもの。短所は肝機能障害が起こりやすくなること。 この治療がきかなかったら、次の治療を行いますと言われる。
 IVIG治療費用
 先生からは、「200万円かかりますが、どうしますか?」と聞かれた。 私はその前にネットで調べていたので、「もう2年前に保健適応になっているのでは?とプリントを見せると、「ああ、そうでした!」と見て納得してくれた。保険診療で50万円ぐらいかかり高額療養の申請で後日お金がさらに戻るとのこと。 調べてからでないと治療費にもびっくりして、すぐにはじめられない場合もあるかもしれない。
副作用としての肝機能障害
 調べた中に、「副作用として肝機能障害が起こる可能性がある」とありそのこともしつこく質問する。だが副作用のデメリットよりも病気の進行を食い止めることの方が 優先されるので 副作用を納得して治療開始をOKした。
 入院中
 入院中は、夫の病気のことを考えると、車のなかで一度泣いてしまうこともあった。でも「私が泣いても、どうなるものでもないな!泣いてる暇はないな」とすぐに思う。 仕事の帰りに毎日病院による毎日だったが、家では明るい子どもが、夫の入院のことをあまり気にしていない様子・・・
 ばたばたしているうちに、いつものように”考えてもしょうがないことは考えない” となってしまった。
 一時は 握力があまりになくペットボトルも開けられないで、小学一年の子どもに開けてもらっていたが、早期のIVIGが効いたのかよくなってきた。最後の方は病院周りを散歩できるまでになった。入院期間は10日間だった。 後から考えると 早期に治療が開始できたので、退院も早かったのだと思う。

 退院から現在
 退院後、ちょうど年末年始休暇になりそれにプラスして 休みを取ったが、正式な病休は取らなかった。 夫曰く、「もう家にいるのに飽きた」とのこと・・ わたしは 大変な病気なので きちんと病休を何ヶ月か取った方がいいのではと思ったが、仕事に行きたいと行っていきはじめた。 病気になったとき、早く仕事に行きたがるのは、私も夫も一緒だな~と思った。 退院後、しばらくは飲み薬を処方されましたが、
すぐに無治療になり現在 元気に仕事に行っています。

 ラッキーだったこと
①はじめの総合病院の先生が”ギランバレーかも”とその日のうちに診断してくれたこと。(病名がわからないまま、日が過ぎてしまうこともあるらしい)
②大病院に行かないで、近くの病院で同じ効果の治療を、発症後3日目の夕方にははじめられたこと。 
③2年前に 高額な治療が 保健適応になっていたこと。
 その治療法が有効であると、PCで調べられていたので、その日のうちに治療をOKできた。 高額な治療法なのと、この病気に対しどの治療が有効か理解し納得できないとすぐに治療ははじめられない。
 けれど、この病気も時間との戦いで、早期に治療を開始しなければ体の動かない部分がどんどん広がってしまう。
④プリントアウトした資料を見たことにより、病気についての理解がすすみ、不安でいっぱいだった夫も積極的に治療に取り組めた。

 今は、元気に毎日、仕事に行っています。 こうして書いてみると本当に夫は 運がいいと思います。 「あなたがこれぐらいですんだのは私のおかげと!」と、恩着せがましく言っている、性格の悪い私です。

 今も、不安な気持ちの中で治療に取り組んでいる人がいると思います。 先のことを考えると不安になると思いますが、あきらめないであきらめないで治療に取り組んでくださいね。 1日も早くよくなることを祈っています! 
 
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